沁源县医疗集团妇幼保健计划生育服务中心

为了做好出生缺陷综合防治工作，提高出生缺陷患儿的救治率，降低致残致死的发生率，根据山西省卫生和计划生育委员会《关于印发山西省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目方案的通知》(晋卫办妇幼发[]7号)文件精神，山西省继续在全省范围内实施出生缺陷(遗传代谢病)救治项目。为确保项目的顺利实施，年9月3日县妇幼计生中心举办了全县出生缺陷(遗传代谢病)救助项目培训会。参加培训的有县妇幼计生中心副主任李慧英，信息科主任史晓晶，儿保科主任王晓华，护理部主任冯庆平及全县各乡镇卫生院妇幼员，中心相关科室负责人共计有30余人参加会议。会上，李慧英副主任对出生缺陷(遗传代谢病)救助项目方案的重要性及工作要求进行了强调与布置，并给予了指导性意见。要求大家要认真领会会议精神、强化落实，确保好事办好、实事办实。　　儿保科主任王晓华对救助对象、救助标准，救助项目、项目管理及实施单位、救助流程等进行了详细的解读，具体条件如下:一、救助患儿需同时满足下列条件:1、临床诊断患有遗传代谢病；2、年龄18周岁以下(含)；3、家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明；4、医疗费用自付部分超过元(含)，国家级贫困县患儿的自付部分超过元(含)。二、救助标准:对患儿在年1月1日(含)至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予元-0元补助。具体补助标准如下:1、自费部分超过元(含)，小于元的，补助额度为元，此项标准仅适用于国家级贫困县；2、自费部分超过元(含)，小于元的，补助额度为元；3、自费部分超过(含)元的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为0元(含)；4、资料申报单位:沁源县医疗集团妇幼保健计划生育服务中心儿保科。患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。三、申请人所需提供的身份及病情诊断证明材料:1、身份证明材料:证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或其他证明监护关系的材料原件，孤儿需提供当地民政局或福利院证明原件。2、病情证明材料:医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测和串联质谱检测报告，血液检测报告等。3、家庭经济困难证明材料:低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件、或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明原件(由项目实施单位核查原件)。4、以上证明材料另附，与本申请表一起申报。如需留存请自行复印备份。妇幼计生中心护理部主任冯庆平对救助病种名单和其他遗传代谢病病程进行了讲解。信息科主任史晓晶对救助项目工作进行了具体的安排。长治市具体实施单位为长治市妇幼保健院。沁源县咨询点为沁源县医疗集团妇幼保健计生服务中心儿保科。

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